Keine Frage: Erhebungen wie PROMs (Patient Reported Outcome Measures) fokussieren das Patientenbefinden und stellen per definitionem ein Werkzeug dar, das die Menschen ins Zentrum stellt. Als schnöde Papierfragebögen oder sterile Online-Erhebungen werden sie aber zumindest aus Sicht der Patientinnen und Patienten häufig diesem Anspruch nicht gerecht. Das ist schade und eine vertane Chance, denn mit gezielten Verbesserungen lassen sich Patient Reported Outcomes so gestalten, dass auch die Patient:innen ihren Nutzen nachvollziehen oder sogar einen individuellen Mehrwert daraus erhalten können.
Hin und weg mit einem Swipe?
„Hin und weg mit einem Swipe“ lautet ein häufiger Vorwurf an die sogenannte „Internetgeneration“. Das ist bestimmt überspitzt formuliert, aber hat einen wahren Kern: Niederschwelligkeit und eine gewisse Sofort-Mentalität spielen eine immer größere Rolle – und das längst nicht nur für die jungen Menschen. Längst haben sich die meisten Menschen (zumindest diejenigen bis 70, die zu einem Großteil Online-Angebote konsumieren) an bestimmte Funktionalitäten gewöhnt. Ausgedient haben Prozesse, die mehrmals „angefasst“ oder umständlich geplant werden müssen – insbesondere dann, wenn es sich um etwas handelt, das keinen individuellen Nutzen erkennen lässt. Leider immer noch weit verbreitet sind Fragebögen, die zur Post gebracht werden müssen, PDFs zum selbst ausdrucken und mitnehmen oder schlecht gemachte online-Formulare mit geradezu idiosynkratischer Bedienung, die aus den späten 90er Jahren des vergangenen Jahrhunderts zu stammen scheinen. Dies wird berechtigterweise als Schikane empfunden.
Gilt auch für PROMs: Eine gute Usability verbessert die Rücklaufquote
Für Patientenfragebögen wie PROMs sind niederschwellige Angebote besonders wichtig, denn Rücklaufquote und Abbruchrate sind wie bei vielen klinischen Studien auch hierbei zentrale Herausforderungen. Folgende Funktionalitäten können dem entgegenwirken:
- einfache digitale Prozesse, die nur einmal „angefasst“ werden müssen: Zusendung, Ausfüllen und Rücksendung auf Knopfdruck. Dazu zählen auch Einverständniserklärungen (eConsent)
- eine konsequent dezentrale elektronische Datenerfassung (EDC), die orts- und zeitunabhängig funktioniert. Hier sind insbesondere Lösungen gefragt, die auch geräteunabhängig, idealerweise per Browser durchführbar sind (BYOD – Bring Your Own Device)
- eine optimale, an die Zielgruppe angepasste Usability
- Mehrsprachigkeit: wichtig vor allem in Ballungsräumen und in Bezug auf das Thema Gesundheitskompetenz
'Common language'
Zweifellos muss viel Aufwand betrieben werden, um Fragebögen wissenschaftlich zu validieren. Das allein ist für PROMs allerdings nicht ausreichend. Damit sich Patient:innen nicht zur Datenquelle degradiert fühlen, ist Aufmerksamkeit für die Entwicklung einer gemeinsamen Sprache bzw. Kommunikation nötig (zum Begriff „common language“ siehe auch das H2O Whitepaper), die das Gefälle zwischen Patient:innen und Wissenschaft ausgleicht. Diese Linie ist für alle Prozesse der Kommunikation notwendig und beginnt bereits bei einer SMS, mit der ein Link zu einem Fragebogen an eine Patient:in geschickt wird. Eine Justierung des gesamten Kommunikationsprozesses beinhaltet nicht zuletzt
- den Wert und den Sinn der gesamten Erhebung, aber auch der einzelnen Teilschritte nachhaltig zu vermitteln
- einen individuell wertschätzenden Tonfall (die klassische Falle ist abstrakter ‚Wissenschaftssprech‘ oder eine behördlich anmutende Ausdrucksform)
- Informationen mit Mehrwert aufzubereiten und strukturiert an Patient:innen zurückzugeben
Der letzte Punkt ist schließlich der relevanteste Mehrwert, den Patient:innen direkt erfahren können. Fortschritte bei der Genesung und Auswertungen zu Scores aus den PROMs, die für die Betreffenden anschaulich grafisch aufbereitet werden, können beispielsweise mit spezifischen Tipps und Infomodulen kombiniert werden. Bei Langzeiterhebungen können im Optimalfall auf diese Weise nicht nur Informationen zurückgegeben werden, sondern Menschen sogar zu Ihrer besseren Mitwirkung beim Heilungsprozess motiviert werden.
